Accueil | Préparatifs | Présentation | Tour du monde | Interview | Coin des écoles | Sponsoring |
Tour du monde en autostop - Jeremy Marie

Partenaire







 Carnet de Bord : Interview with Sue Hodges ,la Ligue des Paralysés Cérébraux

Tegucigalpa, Honduras, Avril 2010

Ting, une taiwanaise, m'héberge chez elle.

Brisbane, Australie, Novembre 2011

Ting m'a mis en contact avec une amie à elle, Judy. Son père travaille pour la « Cerebral Palsy League » du Queensland. Je suis invité à réaliser une présentation de ce voyage à ces australiens atteints de paralysie cérébrale. J'en ai profité pour en savoir plus sur cette maladie et sur l'organisation qui s'occupe des personnes qui en sont atteintes.

Avec Judy et son père à Brisbane


J'ai eu l'opportunité de rencontrer et de poser plusieurs questions à Sue Hodges et Brendan Mac Gufficke de la Cerebral Palsy League à Brisbane.

(Interview traduite de l'anglais)


Qu'est ce que la paralysie cérébrale?

La paralysie cérébrale affecte la façon dont le cerveau contrôle les muscles du corps, comme la parole, le mouvement et le maintien du corps. Avoir la paralysie cérébrale est comme être à l'intérieur d'un corps qu'on ne peut pas totalement contrôler. La paralysie cérébrale est le handicap que l'on retrouve le plus souvent dans la tranche d'âge de l'enfance. Il est estimé qu'environ 2 personnes pour 1000 ont la paralysie cérébrale. Ce n'est pas héréditaire et il n'y a pas de remède connu.

 

Qu'en est la cause?

Beaucoup de causes de la paralysie cérébrale ne sont pas connus ou compris. Cependant, nous savons que le développement du cerveau peut être lésé par :

 -une exposition à certaines infections durant les premiers mois de grossesse
-une réduction de l'alimentation en oxygène avant, pendant ou après la naissance
-une exposition de l'enfant à une sévère infection juste après la naissance ou pendant les premières semaines de vie
-un accident ou un traumatisme dans les premières années de vie ou même avant la naissance

Il est important de noter que la paralysie cérébrale peut avoir différentes causes et affecte chaque personne différemment. De plus, chaque personne atteinte peut avoir des besoins totalement variés.

Les membres de la Ligue effectuent une chorégraphie en chaise roulante

 

 

Comment cela affecte t-il le quotidien ?

Comme souligné précédemment, chaque personne aura des difficultés uniques. Souvent, une personne atteinte de la paralysie cérébrale aura une combinaison des caractéristiques décrits plus haut, mais les caractéristiques posturales peuvent changer lorsque la personne croît.

La paralysie cérébrale peut être groupée dans trois genres, qui décrivent les troubles de mouvement et de maintien du corps qui peuvent être expérimentées par une personne. Elles sont appelés spasticité, dyskinésie (athetosis/dystonie) et ataxie.

La spasticité se déclare quand les muscles sont élevés en tension mais faibles en force. Une personne étant sujet à la spasticité aura des difficultés pour bouger ses membres et adopter une posture stable.

La dyskinésie est souvent référée à l'athetosis ou la dystonie. Chacun signifie des mouvements incontrôlés, qui sont d'autant plus remarquables lorsqu'une personne avec ce type de paralysie cérébrale commence un mouvement. De plus, les enfants atteints de paralysie cérébrale athétoïde ont souvent des muscles très faibles ou donnent la sensation d'avoir des membres mous lorsqu'ils sont portés.

L'ataxie est caractérisé par des mouvements instables, tremblants ou frissonnants. Les personnes ayant une paralysie cérébrale ataxique ont des difficultés pour utiliser leurs muscles avec coordination et équilibre. C'est le type de paralysie cérébrale le moins commun.

Combien de personnes sont affectées en Australie ?

Environ 34 000 australiens (7000 dans le Queensland) ont la paralysie cérébrale.


Parlant de mon voyage à la Ligue des Paralysés Cérébraux 


Qu'est ce que la Cerebral Palsy League (Ligue de la Paralysie Cérébrale)?

La Cerebral Palsy League (CPL) est une association à but non lucratif qui apporte un support vital aux enfants et aux adultes atteints de paralysie cérébrale et de handicaps physiques. Nous travaillons avec nos membres pour accomplir des étapes importantes comme marcher, parler, apprendre, travailler et vivre indépendamment.

 

Comment pensez-vous que cela améliore le quotidien des personnes affectées par la paralysie cérébrale ?

Nous apportons des services chaque jour, à chaque niveau de la vie de nos membres et l'avons fait pendant déjà 60 ans dans des milliers de maisons, écoles, communautés et lieux de travail dans tout le Queensland.

Nous travaillons avec nos membres pour accomplir d'importantes étapes de la vie comme marcher, parler, apprendre, travailler et vivre indépendamment grâce à une étendu de services de soins personnels, thérapeutiques, technologiques, un équipement adéquat et des employés spécialisés.

Les programmes individualisés que nous fournissons à nos membres leurs permet de vivre leurs passions, de participer dans leurs communautés et d'exprimer leur créativité.

Durant ma visite, un bracelet réalisé par un membre m'a été offert. J'essaierai de le faire voyager avec moi le plus longtemps possible.


Que peut être fait pour améliorer la Ligue ?

Pour chaque personne que la Ligue supporte, il y a cinq habitants du Queensland qui ne peuvent pas recevoir nos services à cause de fonds insuffisants. Apporter plus de fonds pourrait permettre à la Ligue de :

-améliorer les moyens de transport pour augmenter le nombre de membres à la Cerebral Palsy League. Cela permettra à la Ligue de transporter les membres depuis et jusqu'aux centres. De plus, cela pourra être utilisé pour des sorties d'une journée.

-améliorer l 'équipement artistique pour nos membres. Cela les aidera à réussir de passer de nouvelles étapes dans leurs vies.

-Plus de matériel pour ranger les équipements et les outils en relation avec à la paralysie cérébrale.

-Plus de centres d'accueil dans la région de la Gold Coast pour répondre à l'appel d'environ 820 individus dans le besoin des services de la Ligue.

-Améliorer de nombreux centres de service dans tout le Queensland.


Avec les membres de la Ligue des Paralysés Cérébraux 


Comment pouvons-nous aider les personnes atteintes de paralysie cérébrale ? Y a t'il une façon spéciale de se comporter avec eux ?

Les personnes atteintes de paralysie cérébrale ne sont aucunement différentes. Elles ont simplement un handicap physique. Il est important de rappeler que les personnes avec un handicap devraient être respectées en tant qu'individu. Nous sommes d'accord avec les conseils du « Département de Communautés » et nous respectons que (comme chaque autre personne) les personnes avec une paralysie cérébrale ont des émotions, des centres d'intérêts, des problèmes, des talents, des frustrations et jouent un nombre de rôles différents comme parents, amis, collègues de travail et membres de club. Comme chaque personne avec un handicap est un individu, le handicap affectera sa vie de différentes manières et il ne devrait pas être « traité » différemment à cause de son handicap.


Pour plus d'informations sur la "Cerebral Palsy League", vous pouvez les retrouver sur internet à:   
http://www.cplqld.org.au/default

A très bientôt,

Jérémy



Retour au Sommaire

Copyright 2009 - Tous droits réservés - Tour du monde en autostop - Une réalisation ACS Informatique - Creation site internet